Castilla-La Mancha está trabajando en la nueva Estrategia de Atención Sanitaria y Sociosanitaria a las Enfermedades Raras. «En Castilla La Mancha llevamos muchos años trabajando en el ámbito de las enfermedades raras, pero este año estamos haciendo nuestra propia estrategia para, digamos, aunar criterios para recoger todo aquello en lo que se ha trabajado y continuar avanzando de la mano de la innovación», señala la directora general de Humanización y Atención Sociosanitaria, María Teresa Marín.
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, se ha celebrado en la Consejería de Sanidad una jornada en colaboración con la Alianza de Asociaciones de Pacientes afectados por enfermedades raras, en la que ha participado Marín, bajo el lema 'Mucho más de lo que imaginas'.
En esta estrategia, se han definido cinco líneas de trabajo priorizadas. La primera se refiere a la Digitalización y automatización del registro de Enfermedades Raras; la segunda va destinada a la prevención, detección precoz y diagnóstico temprano para reducir el tiempo del diagnóstico; la tercera se refiere al Modelo asistencial, que conlleva la reorganización, adaptación y redistribución de rutas asistenciales; la cuarta, dedicada a la Humanización y a la atención integrada, para dar mayor cobertura al rango de las necesidades de las enfermedades raras; y la última dedicada a la Telemedicina para facilitar la atención en áreas rurales.
Durante la jornada se ha destacado que ya en 2017 en la región se puso en marcha la oficina de atención a personas con enfermedades raras. Desde entonces se han atendido 355 casos de pacientes y familias afectadas. El 49 por ciento en Toledo, un 22 por ciento de Ciudad Real, un 9 por ciento de Albacete y Cuenca y un 7 por ciento de Guadalajara, habiendo otro 4 por ciento de pacientes de otras comunidades.