Impotencia, frustración y falta de respuestas es lo que siente una persona cuando tiene un problema de salud que se repite permanentemente y no existe una solución a ello. Y eso no es todo. Cuando ese problema es revisado por varios especialistas y no son capaces de dar respuestas ni soluciones, eso acaba por desesperar y desilusionar a aquel que lo sufre.

Este es el caso de Rosalía Bermejo, quien padece una enfermedad rara degenerativa desde hace 25 años y que ha intentado todo por buscar el diagnóstico que aún no han podido darle. «Sientes como que vas en un coche y de repente se encienden todas las luces de emergencia, porque sabes que algo falla, pero luego se apagan y parece que todo vuelve a la normalidad, pero no es así», comenta.

Rosalía presenta numerosos síntomas intermitentes a lo largo de estos años, desde alteraciones del lenguaje, problemas inmunológicos o ataxia hasta una debilidad muscular que a día de hoy le impide caminar por sí sola. «Hay síntomas que se asemejan a una esclerosis múltiple, pero en las pruebas el resultado es negativo y lo mismo pasa con otras patologías», indica.

Rosalía Bermejo es la representante de Objetivo Diagnóstico en Castilla-La Mancha - Foto: R.B.

Bermejo ha tenido que luchar mucho en estos años, porque ha llegado a escuchar que su enfermedad era una invención en su cabeza, hasta tal punto que acabó por convivir con ella y tirar la toalla. El problema vino cuando se dio cuenta que no era la única que presentaba síntomas de esta enfermedad, que por no tener, no tiene ni nombre, y le tocó donde más le duele a una persona. «Mis dos hijos están empezando a presentar algunos síntomas que yo tuve cuando empecé y los médicos creen que el síndrome puede tener más repercusión en los descendentes».

Este golpe que la vida le dio le hizo ver que necesita que el mundo conozca su situación y la de muchas personas, las que a día de hoy no les han logrado diagnosticar una enfermedad rara. Por ello, y gracias al servicio de pediatría del Hospital Virgen de la Luz, quien según ella, «nos abrieron el camino», al comenzar a tratar a su hijo mayor y eso abrió la puerta a otros especialistas de otras ramas. «He vivido con la sensación de que mi problema generaba rechazo a muchos médicos y me he sentido frustrada y ninguneada. Por suerte, la vida me puso delante a profesionales que sí que se preocuparon por mi situación y luchan conmigo».

Objetivo diagnóstico

Otro de los pasos que dio Rosalía en el proceso de su enfermedad fue encontrar un sitio donde la prioridad es visibilizar un problema que afecta cientos de miles de personas en España. En este proceso, conoció la asociación Objetivo Diagnóstico, cuyo fin principal es precisamente ese. Carmen Sáez es su presidenta y mujer de una persona con una de estas enfermedades que no tienen nombre. «Hay una media de cuatro años para encontrar un diagnóstico de una enfermedad rara, porque necesitan demasiada investigación al no tener una explicación coherente a síntomas que se regeneran constantemente». 

La asociación empezó hace diez años y ahora, gracias a Rosalía, ha creado una delegación en Castilla-La Mancha, aunque están en búsqueda de una sede. «Los avances están siendo positivos, porque estamos consiguiendo que personas sin diagnóstico tengan voz y repercusión y, a su vez, consigan que se les proporcione un tratamiento y se sigan los pasos adecuados para encontrar una cura», señala Sáez.

Además, lo primordial de ellos es el apoyo diario a los afectados, algo vital para personas como Rosalía, una resiliente y madre coraje que solo quiere que la sanidad no siga dándole la espalda.