Hace tres años que la vida de Pepe Reig Cruañes, profesor de periodismo, escritor e investigador, dio un vuelco total. Fue cuando le diagnosticaron que padecía Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad degenerativa que provoca la pérdida del control muscular, progresiva e incurable, que afecta a cinco de cada 100.000 personas en todo el mundo. 

Unos días después de la aprobación de la proposición de ley para mejorar la calidad de vida de personas con ELA, el pasado jueves en el Congreso de los Diputados, Reig subraya en La Tribuna que constituye un «hito importantísimo». No es para menos, porque esta ley,  que se aprobó con la unanimidad de todos los diputados y se publicará este mes en el Boletín Oficial del Estado (BOE), «significa muchas cosas» para los enfermos, que la demandaban desde hace años. «Es importante no solo por el contenido de la ley, sino porque era preciso y necesario que hubiera un proceso de consenso públicamente visible en el Parlamento y no asistiéramos a una típica discusión parlamentaria más». En este sentido, Reig incide en que cuando se trata de enfermedades de este tipo, «tan catastróficas para la persona y, a la vez, tan minoritarias», hay que buscar este tipo de acuerdos porque «se envía una buena señal a la sociedad". 

Según explica Reig, uno de los aspectos más destacados es que la ley tiene «un enfoque global». Con anterioridad hubo otro intento legislativo, que presentó Ciudadanos, pero que no fructificó. «Era una poco parcial y no integral, en el sentido de que atendía a las personas con ELA, pero no a otras personas con otras enfermedades próximas», afirma el profesor e investigador. 
En contraposición, indica que la nueva ley salió adelante con un procedimiento muy apropiado, «con el texto propuesto por los propios afectados de ELA». Esta manera de actuar es lo que «le da una legitimidad de partida que casi ha obligado a todos los partidos a fusionar sus enmiendas rápidamente».

De lo que no tiene la menor duda es de que la aprobación de la  Ley ELA transmite un mensaje de esperanza a la sociedad y reivindica el apoyo público como esencial. «Es una enfermedad muy jodida, pero las personas que la padecemos, con el apoyo público, intentaremos vivir tan bien como sea posible el tiempo que sea posible». 

Reig es muy consciente de la importancia que tiene dar visibilidad a la ELA y afirma que la nueva ley «nos ha hecho mejores porque nos implica a todos en la ayuda a unos pocos». En este sentido, incide en que «es lo contrario del pensamiento de que en la vida cada cual que se apañe; eso es disolvente y reaccionario, no vale a la sociedad».

La ley, entre otras cosas, ayudará a mejorar la calidad de vida de las personas con ELA, ya que incluirá la atención continuada 24 horas para los enfermos en estadios avanzados. También agiliza los procedimientos para reconocer la discapacidad y establece un plazo máximo de tres meses para resolver este trámite. Además, se dará una formación a los cuidadores para que dispongan de las herramientas y técnicas adecuadas para poder atender a las personas con esta enfermedad.

Tras la publicación en el BOE de la Ley ELA habrá cosas que se notarán de inmediato. Por ejemplo, Reig alude a la consideración del grado de discapacidad, «que será automáticamente del 33% y de ahí para arriba». Además, explica que aparecerán pronto las modificaciones a la Ley de Dependencia para acortar los trámites, así como las modificaciones en la Ley de Sanidad con el fin de unificar criterios entre las distintas autonomías a la hora de atender los requerimientos. 

La nueva norma, destinada a mejorar el día a día de las personas afectadas con esta enfermedad neurodegenerativa y la de sus familias, llega con una dotación presupuestaria. «La ley tiene una dotación económica, pero hay 17 direcciones generales autonómicas que son las que lo aplican, por eso la ley ha previsto mecanismos de coordinación para imponer a las autonomías la obligación de andar al unísono, también en lo presupuestario».

Cuenca y docencia. Durante doce años, Pepe Reig, fue profesor de la Facultad de Comunicación del campus de la UCLM en Cuenca y conserva el aprecio de «un buen puñado de profesores y profesoras con los que me llevaba extraordinariamente bien y con los que aprendí mucho». También, sus alumnos guardan un grato recuerdo de él. Muchos estudiantes a los que dio clase en Cuenca rememoran lo que él denominaba el 'reportaje trampa'. Se trataba de un trabajo práctico en el que les incentivaba en el aula sobre la importancia de verificar la información. 
Si mira atrás, a su pasado profesional más reciente, Reig echa de menos muchas cosas. Una es la docencia, «porque me gustaba la dinámica con los alumnos, observar su creatividad con los compañeros». También añora la investigación, la universidad y las noches de Cuenca, «que era una a la semana, pero siempre deliciosa».

Tras el diagnóstico: "Por mi cabeza pasaba toda mi vida, toda la vida que ya no iba a tener»

Tras el impacto que supuso el diagnóstico, Pepe, con la ayuda de su mujer y su familia, se aferró al pragmatismo. Con la jubilación a la vista tenían planes que ya no van a cumplir. «Por mi cabeza pasaba toda mi vida, toda la vida que ya no iba a tener», afirma al recordar ese momento. Cambiaron de casa, se deshicieron de la moto, y así una decisión tras otra. «Ajustamos la vida y ajustamos también nuestro estado mental, y creo que eso nos ha salvado de innecesarias tristezas», subraya Reig. Tiene la habilidad de decir mucho con poco. Así lo hizo en su primer libro de relatos, Conmigo no cuentes (aproximadamente 100 relatos). No será el último porque publicará Contabilidad paralela, otro libro de relatos «con cosas que cuento paralelamente a las que vivo». Además, antes de Navidad, junto a su hija, tiene previsto terminar el ensayo sobre posverdad en el periodismo en el que trabaja como investigador hace tiempo.