Ellas cuentan historias de lucha contra la enfermedad

SPC
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La experiencia de estas cuatro mujeres han sido elegidas por la comunidad del Club de Malasmadres para recibir una ayuda de Cinfa para mejorar su calidad de vida, así como la de sus hijos

Ellas cuentan historias de lucha contra la enfermedad

La comunidad del Club de Malasmadres cierra la III Edición de la acción solidaria Ellas Cuentan con el reconocimiento a cuatro mujeres con grandes historias de lucha. La iniciativa, lanzada en 2021 en colaboración con Cinfa, da voz a mujeres que se enfrentan a diferentes situaciones vitales: la enfermedad o discapacidad de un hijo o hija y el reto de afrontar su propia enfermedad o diversidad funcional. En esta tercera edición, 212 participantes de toda España han compartido sus historias de vida, sumándose así a las cerca de 600 historias presentadas en anteriores ediciones. 

Las cuatro mujeres seleccionadas son Marian Vaya García (Sevilla) y Zuriñe Lasagabaster Silva (Valladolid) reconocidas en la categoría Madres cuidadoras de niños y niñas con enfermedades o necesidades especiales, y Raquel Juárez Villamarín (Madrid) y Cristina Mata Torrado (Puertollano) en la categoría de Mujeres que conviven con una enfermedad o diversidad funcional.

Marian Vaya García es madre de dos niños y una niña y los tres han sido diagnosticados de Ataxia de Friedreich, enfermedad rara degenerativa y sin cura. Hoy, cuatro años después, lucha cada día por dar visibilidad y que se consiga más investigación a través de su cuenta @viviendo_con_ataxia. «Formar parte de Ellas Cuentan es un paso más para dar visibilidad a la enfermedad de mis niños. Es algo que tuve claro desde la primera edición», declara Marian. Gracias a este proyecto y a la ayuda de Cinfa, los hijos de Marian podrán acceder a sesiones de fisioterapia Therasuit y otras terapias para paliar los síntomas de esta dura enfermedad.

Por su parte, Zuriñe Lasagabaster Silva es la madre de Ibai, un niño diagnosticado de deficiencia de 3-hidroxi isobutiril-coa hidrolasa, una enfermedad ultrarrara que padecen unas 35 personas en todo el mundo y cuatro o cinco solo en España. Para Zuriñe, madre de otros dos niños, «esta maternidad es muy diferente, una maternidad que no pedí, llena de medicamentos, de terapias, de sacar fuerzas de donde no las hay». En su caso, destinará la ayuda de Cinfa a las terapias que necesita Ibai para tener una mejor calidad de vida en su día a día, realidad que visibiliza a través de su cuenta @madredetresyunnegocio. 

En la categoría de Mujeres que conviven con una enfermedad o diversidad funcional, se encuentra Raquel Juárez Villamarín, diagnosticada de esclerosis múltiple recurrente-remitente en 2013 y, un año más tarde, de cáncer de mama metastásico, enfermedad que le acabó afectando al cerebelo. Actualmente, padece metástasis a nivel óseo y continúa recibiendo tratamiento hormonal diario y coadyuvante cada 21 días. Para ella, la participación en Ellas Cuentan es una forma de ayudar a muchas mujeres, compartiendo su experiencia y haciendo visible en su cuenta @raquel.hugo.aitor una maternidad distinta, marcada por la lucha contra la enfermedad. En su caso, el reconocimiento lo destinará a la investigación del cáncer de mama metastásico.  La segunda reconocida en esta categoría es Cristina Mata Torrado, a quien le detectaron un sarcoma osteogénico en la cabeza de la tibia y el peroné y, a los cinco años, le amputaron la pierna por encima de la rodilla, y tuvo que recibir un tratamiento de quimioterapia durante tres años para salvar su vida. Desde entonces, convive con la diversidad funcional. La ayuda de Cinfa que recibirá gracias a este proyecto irá destinada a mejorar su prótesis y a la rehabilitación para su cuerpo que, según explica, «cada vez se resiente más». Comparte a diario su experiencia a través de la cuenta de @lasonrisadecristinam.

El proyecto Ellas cuentan ha vuelto a emocionar y lo seguirá haciendo cada año. Porque detrás de las 212 historias, hay grandes mujeres, madres luchadoras, hay familias comprometidas, que son ejemplo, inspiración y también esperanza para todas las que cada día luchan para seguir adelante. Esta tercera edición nos regala muchas historias que merecen ser reconocidas. Y Marian, Zuriñe, Raquel y Cristina serán las reconocidas en una gala porque sus historias cuentan y ellas son ya parte de este viaje, que se inició hace tres años y en el que se espera poder ayudar a muchas más. 

El compromiso de Cinfa y Malasmadres es hacer crecer la comunidad Ellas Cuentan para que no se sientan solas, para escucharlas y ayudarlas en todo lo que necesitan porque el apoyo emocional es clave para todas ellas», comenta Laura Baena, fundadora del Club de Malasmadres. «Gracias a las más de 200 mujeres valientes que habéis abierto vuestro corazón y compartido vuestras historias con nosotros, porque nos hacen tomar conciencia de la realidad tan dura que vivís, una realidad que merece ser reconocida y visibilizada», afirma Enrique Ordieres, presidente de Grupo Cinfa. «Ahora, junto a Malasmadres, seguiremos avanzando para construir esa comunidad que sea para vosotras un lugar de encuentro y de escucha, donde os sintáis acompañadas y apoyadas».

El pasado 26 de octubre se cerró la III Edición de este proyecto con una gala en Madrid para homenajear a las cuatro mujeres reconocidas este año y, con ello, seguir contribuyendo a visibilizar las numerosas historias de lucha y superación ante la enfermedad que existen. 

A esta gala asistirán las tres embajadoras de Ellas Cuentan 2023, mujeres que conocen estas vivencias por su profesión, como Lucía Galán (@luciamipediatra), embajadora de honor de esta iniciativa, y madres que están viviendo en primera persona alguna de estas situaciones especialmente difíciles; como Carmen Leyva (@carmenitayoga), a quien le detectaron un cáncer raro, un linfoma tipo T gamma delta; y Lucía Machota (@lucialovesromeo), madre de un niño que padece una discapacidad visual.

otros reconocimientos. Junto a las cuatro historias más votadas, se encuentran otros testimonios que también han recibido apoyo social. En la categoría Madres cuidadoras de niños y niñas con enfermedades o necesidades especiales, están Cristina Gutiérrez, madre de una niña de 15 meses con una enfermedad ultrarrara sin tratamiento ni cura (@elcaminodevalentina29); Laura López, cuyo hijo padecía una mutación genética llamada SPATA5, y Zior Bilbao, madre de un hijo con autismo moderado y presidenta de Autismo Euskadi.

En la categoría de Mujeres que conviven con una enfermedad o diversidad funcional también recibieron reconocimiento Cristina López, diagnosticada de cáncer de mama, una vez ya tenía metástasis en el hígado; Julia Paredes, diagnosticada en 2021 de un mieloma múltiple, un cáncer hematológico poco conocido, y Consuelo Ibáñez, que padece una enfermedad neuromuscular que provoca espasticidad, hipotonía y mala coordinación de movimientos.