La Asociación de Familiares y Enfermos de Parkinson y otras Enfermedades Degenerativas de Cuenca cumple en febrero 11 años. Beatriz Hernández, directora de la asociación  y trabajadora social, subraya que en la asociación buscan la excelencia  a diario para mejorar la calidad de vida de las personas que padecen Parkinson y otras enfermedades neurodegenerativas. Todo ello con una importante labor de acompañamiento a las familias.

¿Qué significa este reconocimiento de Iniciativa Social?

Todos los reconocimientos siempre son bien recibidos y para nosotros, que somos un colectivo relativamente joven, es un revulsivo. Es muy bueno porque en poco tiempo estamos consiguiendo muchos premios y eso implica que estamos haciendo un buen trabajo. Para los socios y los trabajadores es siempre un aliciente.

¿Cuántos socios tienen?

En la actualidad tenemos 567 socios, entre socios, familiares y demás .Son tanto de la zona de la Sierra que atendemos en casas como de la ciudad. Depende un poco de sus necesidades porque hay personas con una grado de dependencia más grande y nos desplazamos a sus casas. Venir desde la Sierra, desde su sitio de procedencia, implicaría un deterioro y un problema más para la familia, con lo cual nosotros nos desplazamos y atendemos a esas personas en sus hogares, que es el sitio ideal para trabajar.

¿Con cuántos trabajadores cuenta la asociación?

Ahora mismo somos diez trabajadores a tiempo completo y este año hemos tenido algún proyecto más del Servicio de Promoción de la Autonomía y Atención a la Dependencia SEPAP - MejoraT de la Junta de Comunidades y tenemos que ampliar plantilla. Va creciendo la asociación y vamos teniendo más trabaja y llegando a más sitios.

¿Cuáles son los principales servicios que prestan?

Somos un equipo disciplinar en el que atendemos en varias áreas, tanto fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, neuropsicología y trabajo social. También contamos en el centro con personal administrativo y la atención sociosanitaria, que nos ayuda un poco a realizar las labores de atención. Hacemos rehabilitación en todas las áreas a los pacientes, tanto personas con enfermedad de Parkinson como otras enfermedades neurológicas raras, que también atendemos, porque estimamos que la entidad tiene que adaptarse a la sociedad. Entendemos que no todas las enfermedades raras pueden tener una asociación, pero tenemos que ofrecer nuestra casa para atender a personas que sufren una patología y que no tienen adónde ir.

¿Cómo ha sido la evolución seguida en estos más de diez años por parte de la asociación?

Empezamos en un pequeños despacho en el edificio de Cáritas, después nos cambiamos a la calle Colón y ahora estamos en un local más amplio. Hemos conseguido afianzar el objetivo, que era crear en Cuenca una entidad que tenga visión, que ayude a los ciudadanos, que la gente conozca una enfermedad como el Parkinson, y que entienda que el Parkinson no sólo es de personas mayores y puede afectar a cualquier persona. 

¿Tiene suficiente visibilidad el Parkinson?

A pesar de ser la segunda enfermedad neurodegenerativa más importante no siembre hay una visión tan amplia como nos gustaría. Muchas personas que tienen Parkinson u otras enfermedades neurodegenerativas no acuden a las asociaciones por vergüenza, desconocimiento, estar alejados o lo que sea. Hay que difundir más qué hacemos y cómo lo hacemos. Las entidades sociales estamos a un nivel de profesionalización muy bueno y lo ideal es seguir en esa línea porque lo que pretendemos es mejorar la calidad de vida de los pacientes y familiares, porque una patología así también la sufren las propias familias

¿Cómo se ayuda al que ayuda?

Es una parte importante porque si cuidador no está bien cuidado... cómo va a dar un buen cuidado al enfermo.Desde hace años, junto a la Federación Regional de Parkinson, estamos haciendo un programa que se llama Stop Claudicación, para cuidadores que están ya teniendo problemas. Por eso, nuestro proyecto se encarga también de cuidarlos a ellos y darles atención.

¿Qué recomendaría a un familiar o a un amigo que tiene a alguien cercano que padece Parkinson?

Como trabajadora social y directora de la asociación lo tengo claro.Le recomendaría pedir ayuda. Es verdad que el primer día que dicen a un paciente en consulta que tiene Parkinson es horrible. Hay que dejar que tengan esa parte de duelo y preguntarse: ¿Ahorá, qué? Pero tras el 'ahora, qué' es mejor venir a una entidad social para informarse que buscar en internet porque la red nos dice cosas que no tienen que ser las que nos van a pasar. Además, no hay que generalizar porque no todos los pacientes con Parkinson tienen los mismos problemas o dolencias a la hora de realizar las actividades básicas de la vida diaria, y ahí se pueden unir otro tipo de dolencias. Lo mejor es informarse donde más saben de la patología.

¿En una provincia tan extensa como Cuenca proyectos como Parkinson Rural les pone al límite?

Sí. Por eso muchas veces buscamos el apoyo de empresas porque las subvenciones son las que son y están ahí. Somos trabajadores subsidiarios de la administración, pero tenemos que buscar fondos propias en otras empresa o entidades. Ahí tenemos un nicho importante de trabajo en toda la Sierra, que es muy amplia, y trabajar allí es complicado y costoso.Tenemos la suerte de contar con patrocinadores como KIA, que nos ayuda a tener coches para desplazarnos, y otros patrocinadores que nos ayudan para que podamos llegar a todos los sitios.

¿Qué objetivos se plantea la asociación a corto y medio plazo?

Me gusta mucho anticipar ciertas cosas y crear proyectos. Es la ilusión que tengo desde que dirijo esta entidad, junto a la Junta Gobierno y el equipo profesional.Además, tengo la suerte de que todos remamos en la misma dirección y creemos que cada vez más tenemos que adaptarnos las necesidad de las personas. Hay que mirar a la sociedad para ver qué está pasando, qué podemos hacer y crear proyectos que se adapten a la ciudadanía, no proyectos que sean de hace años y que se quedan obsoletos. No es nuestra línea de trabajo. La nuestra es adaptarnos, mejorar y buscar la excelencia en cada uno de los procesos que hacemos. Queremos ir más allá y crear proyectos novedosos que también sirvan a la Administración así como a otras entidades. Por ejemplo, ahora estamos inmersos en un proyecto muy novedoso de robótica.