El diputado regional del Partido Popular por la provincia de Cuenca, José Martín-Buro, ha presentado en las Cortes de Castilla-La Mancha una pregunta dirigida al Gobierno de Page para que aclare si este año tienen previsto convocar la concesión de subvenciones destinadas a la atención a personas con enfermedades raras y sus familias para el desarrollo de actividades, prestación de servicios y adquisición de material.
Martín-Buro, que ha mantenido junto con la diputada nacional del PP, Beatriz Jiménez, y el concejal de Grupo Popular en el Ayuntamiento de Cuenca, Diego Valera, una reunión con el presidente y vicepresidente de la APAFCLM (Asociación de Poliposis Adenomatosa Familiar de Castilla-La Mancha), Julián de la Morena, ha indicado que ésta es una de las principales demandas de este colectivo, "y nosotros, como partido que escucha a las asociaciones y que es proactivo, ha querido presentar esta iniciativa para que el Gobierno regional precise si va a convocar estas ayudas, cuya única convocatoria salió en 2022".
Además, el parlamentario regional del PP ha recogido las principales demandas de esta asociación, como que haya equidad e igualdad en todas las patologías crónicas, que su cobertura médica sea universal y se incluya en el Sistema Nacional de Salud la medicación imprescindible para cada patología diagnosticada, la instalación de aseos ostomizados y la puesta en marcha de campañas de concienciación y sensibilización.
Apoyo al colectivo. Por su parte, Beatriz Jiménez ha mostrado su apoyo a APAFCLM y al resto de asociaciones de enfermedades raras, que se estima que en España hay alrededor de tres millones de personas afectadas, de las que el 80% son de origen genético, el 65 % son graves o invalidantes y el 50% de ellas todavía no tienen cura.
La diputada por Cuenca ha asegurado que "reuniones como ésta son muy importantes para conocer la realidad de las distintas asociaciones y colectivos de Cuenca y para estar cerca de ellos en nuestra labor de escucha para después poder canalizar ante las administraciones competentes sus principales necesidades y lograr avanzar en mejorar la calidad de vida de las personas que padecen una enfermedad rara".
Para ello, el PP ha pedido tanto en el Congreso como en el Senado que se reconozcan y potencien los programas que apoyan la obtención de un diagnóstico en nuestro país, que se implementen estructuras y rutas que, en coordinación con el sistema de salud, permitan proseguir en el proceso diagnóstico cuando la enfermedad no tiene nombre todavía y que se agilicen medidas que garanticen el acceso en equidad a pruebas de diagnóstico como son las genéticas, o programas cribado neonatal, entre varias medidas propuestas.
Clave es también un diagnóstico temprano y preciso y un tratamiento personalizado, humanizado, integral y multidisciplinar, ya que conseguirían mejorar la calidad de vida de los propios pacientes, sus familias y sus cuidadores, "pero para ello hay que destinar todos los recursos humanos, estructurales, tecnológicos y económicos sean necesarios", aseguraba Jiménez.
Por su parte, Diego Valera ha avanzado que el Grupo Municipal Popular está estudiando presentar una iniciativa en el Ayuntamiento de Cuenca para dar solución a una de las principales "barreras" que se encuentran las personas que tienen poliposis adenomatosa y aumentar la visibilidad y concienciación social entre los conquenses.